Här är det 10 grader kallt och det snöar ut, nu undrar jag när det tar slut på detta! Men enligt almenackan så är det fortfarande vintermånad och det är ju så här det ska se ut fram tillmars egentligen!
När jag ögnade i egenom tidningen i morse fann jag det här! En ung kvinna som har sjukdomen PKU, dvs hon får hjärnskador av protein! Den medicin som hon hittills fått subventionerat på Apotekt, ska hon få betala själv!
Medicinen kostar 700 000 kr!
De får en diagnos – men ingen hjälp
PKU-patienterna måste göra större inskränkningar än diabetiker, glutenintoleranta, laktosintoleranta och födoämnesallergiker
Nu finns ett läkemedel som gör att 140 PKU-patienter kan unna sig ett ägg, ett glas mjölk, en bit ost, utan att riskera hjärnskador.
Därför framstår det som obegripligt att denna medicin, Kuvan, inte ingår i läkemedelsförmånen. Patienterna är så få att kostnaden skulle bli låg, fem till tio miljoner kronor per år.
Men vad som är ännu svårare att förstå är detta:
Sedan 1966 tas PKU-prov på alla nyfödda barn i Sverige. Provet och analysen kostar cirka 400 kronor per barn. På så sätt bemödar vi oss om att hitta de sex bebisar som varje år föds med sjukdomen.
Men vad gör vi sedan?
Vi nekar dem den smidigaste behandling vi har att erbjuda. En medicin som inte bara skulle underlätta livet för barnen, utan också för deras föräldrar.
Det här får mej att tänka i andra banor vad det gäller organtransplantationer!
Är jag helt snurrig eller ligger det något i det här!
En transplantation av de större organen: Hjärta, lever, lungor och njurar kostar en hel det! Likaså kostar medicinerna efteråt som patienterna måste äta livet ut!
Jag tänker inte bara på organtransplantationer, utan alla sjukdomar, vi har cancer av alla de slag, där mediciner oxå kostar multum! Blir bara en del behandlade och en del lämnas åt slumpen!
Det är som ett Lotteri med ett liv som pris!
Är det någon som förstår hur jag tänker????
Vet inte hur antalet för de andra organen är, men i allafall vet jag att 150-170 levertransplantationer görs per år! En transplantation kostar ca 500.000 kr det är enbart transplantationen sen tillkommer medicinerna!
Är det verkligen så att det är organbrist eller kan det var så att operationerna kostar för mycket????
För vi kommer aldrig ifrån att det hinner att dö en massa sjuka människor under väntetiden, det dör flera än de som opereras, är det så??
Ja det måste vara så om 150-170 opereras om året och 500-600 insjuknar per år!!!
Det här är några tankar jag har kring detta med organtransplantation, det är självklart att det är en kostnadsfråga?!
Finns det någon som har blivit transplanterad eller står på väntelista inför en operation som läser det här och har haft samma tankar som jag!
Snälla, skriv en kommentar!
De som inte är i den här situationen med en anhörig som har en sjukdom som slutar med döden, kan nog inte sätta sej in i hur jag tänker!!
