Kronisk encefalopati

Jajas leverkomor har antagligen blivit kronisk, på en del patienter, kan encefalopatin bli det. Oturligt nog tillhör Jaja den skaran.

Jaja har inte varit sej lik under det här halvåret, han har inte kvicknat till riktigt mellan komorna, utan är trög, eller rättare sagt hänger inte med som han tidigare har gjort. Vi väntar så på att licenspreparatet från Tyskland ska bli godkänt så han kan få börja med medicineringen.

Vi har väntat i 14 dagar på den här medicinen. Det är inte alls så många som har fått den här medicinen men de som prövat den tycker att den har hjälpt och det hoppas vi att den gör för oss oxå.

Det har nu gått 20 månader sedan Jaja fick sin första koma och inte förrän i maj fick vi reda på att levern inte var okej. Men vi trodde inte att det var så allvarligt som det är. I augusti fick vi reda på att vi eventuellt skulle på en bedömning inför en levertransplantation, även när vi fick höra detta kunde vi i allfall inte riktigt förstå innebörden.

Nu är vi mitt i detta väntande och Jajas hälsa blir ju inte bättre precis.

Vi vill att det "helst kommer en lever idag, än i morgon"

På kvällen när jag har lagt mej, ber jag tyst för mej själv och hoppas att det finns någon som hör min bön.